Edytowanie genomów ludzkich: Nauka, etyka i zarządzanie


Społecznośc powinna coś mieć dopowiedzenia w tej sprawie w celu umożliwienia modyfikacji naszego kodeksu genetycznego Germline

Nowy raport National Academies nie uwzględnia tego kluczowego zalecenia

Jim Kozubek, 17 lutego 2017 r

Źródło: National Human Genome Research Institute Wikimedia (CC BY-SA 2.0)

Narodowe Akademie Nauk i Państwowa Akademia Medyczna opublikowały raport “Human Genome Editing: Science, Ethics and Governance”, który opowiada się za zastosowaniem modyfikacji genów w odniesieniu do ludzkich celów reprodukcyjnych, perspektywach, które wzbudziły żywe oblicze po pojawieniu się Nowe narzędzia biotechnologiczne, takie jak system modyfikacji genu, Crispr-Cas9. W raporcie wskazano ograniczenia inżynierii genetycznej na dziedziczny kod embrionów zarodkowych, a nawet wcześniejszych procesów, spermy i jaj, które przekazują informacje przekazane następnym pokoleniom.

Jednak raport wydaje się wykluczać z udziału społeczeństwa i stwierdza, że ??należy zezwolić na “badania kliniczne z wykorzystaniem dziedzicznej edycji genomu linii płciowej”. Nie powinny – nie bez publicznej dyskusji i bardziej świadome oceny tego, jak ma to wpływ na pozycję społeczną, piętno i tożsamość , Etyką, którą naukowcy często mają tendencję do cytowania pro forma, a następnie szybko biegną.

Oświadczenie to jest uderzające odwrócenie perspektywy przywództwa od zaledwie roku temu w grudniu 2015 r., Kiedy Międzynarodowy Szczyt w sprawie Ludzkiej Edycji Genezy odbywał się w Narodowej Akademii Nauk w Waszyngtonie, podczas której wzięłam udział w konferencji, w której wzięłam udział również laureat Nagrody Nobla, Prawodawców i bioetyków z całego świata oraz deklarując, że osiągnięto “szeroką konsensus społeczny”, zanim zacznie się zmieniać dziedziczny kod. W kilka tygodni po szczycie ustawodawcy z USA dodali “kierowcy” do rachunku wydatków zbiorczych, aby uniemożliwić Administracji Żywności i Leków spędzanie czasu lub pieniędzy na przeglądaniu aplikacji modyfikacji genów na dziedziczny kod.

W przeciwieństwie do ponad 40 innych krajów i międzynarodowego traktatu Konwencja Rady Europy o prawach człowieka i biomedycynie, Stany Zjednoczone nie mają prawnego zakazu modyfikacji dziedzicznego kodu, ale ma silne ramy prawne w zakresie narkotyków, a agencje federalne traktują Crispr-Cas9 jako lek. Ale ograniczenia dotyczące dziedzicznego kodu mają tylko tymczasowe skutki, o ile wydatki są ograniczone w odniesieniu do wniosków, które FDA może przeanalizować.

Marcy Darnovsky, dyrektor Centrum Genetyki i Społeczeństwa zauważył, że raport wydaje się wysyłać od naukowców do prawodawców “zielone światło do kontynuowania wysiłków … aby zainicjować gen i cechy, które są przekazywane przyszłym dzieciom i generacjom”, zauważając, że to “Wyklucza opinii publicznej od udziału w podjęciu decyzji o tym, czy ludzka modyfikacja linii płciowych jest do przyjęcia w pierwszej kolejności”.

W rzeczywistości istnieje szereg krytycznych argumentów na temat tego, jak ustalić, co jest do zaakceptowania. Pierwsza jest techniczna. Dziedzina genetyki w żaden sposób nie jest osiągnięta. W zeszłym roku grupa zwana Konsorcjum ds. Aggregacji Ludzkiej ujawniła, że ??z 192 odmian genetycznych o wysokiej częstotliwości, które wcześniej uważano za patogenne, tylko dziewięć może być szkodliwe – ważne wyjaśnienie dla każdego, kto chce zmienić swój genom. Większość mutacji ma bardzo niewielki wpływ na cechy biologiczne i niewiele wiemy, jak warianty genetyczne poprawiają lub zmniejszają inne warianty genetyczne i różnią się w zależności od tła genetycznego.

Po drugie, jak Darnovsky i Hille Haker, bioetyk z Uniwersytetu Loyola w Chicago, wskazali, że modyfikacja genu w połączeniu z technologiami reprodukcyjnymi w celu stworzenia “genetycznie powiązanego dziecka” nie jest koniecznością medyczną. Istnieje różnica między negatywnym prawem, które jest “wolnością od”, szkodą i pełnym pozytywnym prawem, czyli “wolnością” dostępu lub uzyskania pewnych korzyści. Jeśli dziecko zmodyfikowane genetycznie miało pełne prawo pozytywne, społeczeństwo będzie musiało zapłacić wszystkim obywatelom za posiadanie dzieci, stosowanie testów genetycznych, modyfikacji genów i technik zapłodnienia in vitro każdemu, kto tego chce. Co ważne, naukowcy, którzy patentują systemy modyfikacji genów, takie jak Crispr-Cas9, chcą sprzedawać je w jak największym stopniu, co oznacza, że ??same naukowcy nie mogą być wyłącznie odpowiedzialni za kształtowanie ram moralnych – społeczeństwo ma do odegrania ważną rolę w kształtowaniu Morays wokół nauki dzisiaj bardziej niż kiedykolwiek. I debaty stają się bardziej zróżnicowane i wyrafinowane, ponieważ systemy edycji genów, takie jak Crispr-Cas9, pozwalają nam robić takie rzeczy, jak obejście starej przyczyny celebracji zmian embrionów ludzkich, poprzez edytowanie dziedzicznego kodu w spermie lub jajach.

Nasze genomy są ciągle poddawanymi zmianom, a błędne byłoby ich pojmowanie jako sacrosanct. Geny są tasowane z każdym nowym pokoleniem, więc jest mało prawdopodobne, aby edytowanie genu nadawało niektórym rodzinom trwałe zalety. Teoria ewolucji sugeruje, Że dostosowujemy się do lokalnych warunków, a nie do postępu w bardziej doskonały kształt. Ale modyfikacja genu stanowi zagrożenie dla “eugeniki opartej na zasadach rynkowych”, czyli określanie wartości na pewne cechy i dążenie do wyeliminowania innych cech, gdy warianty genetyczne, które przyczyniają się do wielu cech, takich jak autyzm, zaburzenia neuropsychiatryczne, mogą być mniej chorobą niż sposoby bycia w World.Evolution nie tworzy wartości, robimy to. I my ryzykujemy uformowanie naszych dzieci na towary, które chcielibyśmy mieć, a nie nacisk na ludzi, którzy mogą stać się. Darnovsky napisał, że problem polega na “stygmatyzowaniu osób niepełnosprawnych, pogłębianiu istniejących nierówności i wprowadzaniu nowych nadużyć eugenicznych”. Co dziwne, nie ma wyraźnego związku między tymi strasznymi zagrożeniami a zaleceniami, które posuwają się naprzód “. Jean Rostand, dziennikarz, filozof napisał pokolenie temu,” nauka uczyniła nas bogami, nawet zanim jesteśmy godni bycia mężczyzną “. . Nadszedł czas, aby usłyszeć więcej od opinii publicznej co myślimy. Jim Kozubek jest autorem Modern Prometheus: Edytowanie ludzkiego genomu z Crispr-Cas9

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *